そろそろ書くかね。
初めまして。しゃも子です。
アスペルガー、 ADHDに加え、持病を持つ独特君の息子９歳との奮闘記です。シングルマザーです。
私自身の経歴もかなり独特なので、あんまり自分のことを書くと速攻身バレするので、そのあたりはあまり書かずにと思っております。（でも、きっとすぐバレる。バレてもいいんだけど、息子が嫌がるといけないしなぁと）
持っている病気がレアなので、病名書いちゃったりするともう一発でわかるので、そのへんはボカシ気味に。
住んでいるところは都会ではありません。が、以前は東京およびその周辺に住んでいたので、同じような子供を持つ友人から情報収集はしております。
発達障害、病気あるなしにかかわらず、子育てというのは、思ったようにはいかないわねぇと、自由に生きてきたツケを払っているような気持ちになっておる毎日であります。
このブログでは子供のことを中心に。しかし、あまり役に立たないと思います。
私自身が普通であることにはあまり重きをおいていないのと、いつでもどこでも生活を１８０度変えても平気で、周りの目を一切気にしないという特殊な、野良猫のような人間なので。
でも、そんな中、誰よりも”普通”を愛する息子をどうしていくか、日々、試行錯誤しております。
こんな人もいるんだなぁ、と覗いていただければ。
私自身は、子供が病気を持っていることや、発達障害ということで受け入れられなかったエピソードが重なり、さらに経済的にも裕福でなく、一人親という、所謂社会的弱者という立場に数年で転がり落ちてみて、気がついたことを、別の形でアウトプットしていきたいという思いがあります。文章だったり、表現的なものに。
何が正解かはわからない中、ただ綴っていきますので、威勢のいい方に絡まれたりするとスルーしちゃいますと思いますので、ごめんなさい。
現在の息子さんの状況でも書いておきますかね。
持病（難病）持ち。毎日の生活は、他の子と変わりなく、元気にブレイブボードに載っています。1日２回免疫抑制剤２剤を飲み、２ヶ月に一回通院、半年に一度入院しています。
小さい頃はおしゃべりで、多動でしたが、ただかわいいな〜としか思ってませんでした。。。でも、あちこちに走っていって、電柱にぶつかったり、飛び出したりするので、かなり大きくなるまでベビーカーに載せてました（３歳くらい）
３歳から長期入院（腎臓の病気のため）。ハードな治療で１年近く入退院。寛解してからは引っ越して、地方の幼稚園〜保育園。
そこで、集団行動ができず、発達障害かもと保健師さんに言われる。
入学の際、当時の校長先生に相談したところ「やってみてダメだったら考えましょう！」と言われ、普通級に。
２年生の時に、学童保育をクビになる。集団行動に従わないからと。そこで、受け皿として障がい児デイに通い始める。一件目は塾みたいなところで、指導員もただの塾の先生（全く障がい児の知識なし）でパニックを起こすようになり退所。
２件目のデイは楽しく過ごすだけのところだったので、週２回行っていたが、物足りなくなり（放課後自由に友達と遊びたくなったらしい）退所し、現在は毎日、放課後は友達と公園で遊んでいる。
今、４年生。学習の遅れは少し。やりたくないことは絶対やらないのと集中力が続かない様子。テストは白紙、ノートは取らない。。。普通級でクラスを乱すようなことはありませんが、３年までは教室に入れない日が多々あったようです。（昇降口とか階段でぶらぶらしていたらしい、、、汗）
友達とは仲良く遊んでいるらしい。
家では、どこに地雷があるのかわからなくて、ちょっとしたことで泣いたり、拒否したりされるのがツライ。。適応に歯磨いて、ご飯食べて、宿題やって、寝て欲しいだけなのに。
あとは、なんでもネガティブに被害妄想気味に受け取ってしまうという考え方（いわゆる認知の歪みっていうのでしょうか）、これだけはなんとかして欲しいと思います。独り立ちするまでに。人の好意や助けを素直に受け取れればだいぶ生きるの楽だもの。
宿題は、例に漏れず、プリント一枚に１時間とかかかります。横について声かけまくって、やっと。
てな感じです。
習い事は全くしていません。したくないそうで。
その分、自分の周りが職人系だったりアーティストが多いので、いろんな人にあわせていろんなものを見せるようにしています。嫌がるけど、いろんなところに連れて行ったり。
診断は出ています。自閉症スペクトラム。検査では知能は正常範囲。（しかし誇るほど高いものもなし）処理速度激遅。視覚認知弱々。言語がまぁまぁ。
自閉症だアスペルガーといったら、天才的な能力がどっかにあるという幻想は砕け散りましたわ。
ま、でもいいと思います。天才が幸せとも限らないし。
育てにくさは感じますが、年よりもずっとカワイイ小学生男子です。
とかいいながら、この春はちょっとしたことでパニック多発し、投薬も考えたりしたのですが。現在は少し落ち着いてます。
